butwhy

Giftstruma, graves sjukdom. Den kan vända upp och ner på ett helt liv. Det har synnerligen brutit ner mitt liv till en allt sämre tillvaro.

Kanske kanske

Kategori: Allmänt

Fick mail från min läkare i dag som ändå funderar på att söka licens åt mig på Armor Thyroid. 
 
Men tydligen så vill läkemedlesverket att man ska ha ett stabilt TSH på minst 0.4 och det har ju inte jag. Mitt ligger på 0.001, det vill säga inte ens mätbart. Då brukar de avslå ansökan och hävda på dosfel av levaxin. 
 
Vi får se vad som händer och hur det går. Håller en tumme för en framtid som är värd att leva just nu. 
 
 

Ett år sedan

Kategori: Allmänt

Tiden går fort när man har roligt har jag hört. I dag är det ett år sedan jag satte mig på tåget för att åka ner till Västervik och operera bort min sköldkörtel. 
Jag minns det som i går. 
 
Det är märkligt. En del minnen sitter som klistrade inlägg i huvudet medan det vardagliga minnet försvinner. Vad har egentligen hänt det här året som gått. Vad har jag gjort, hur har jag mått. 
 
Svaret finns här i bloggen. 
 
Så här i efterhand, när jag tittar i den berömda backspegeln, så känner jag mig ledsen och besviken. Kanske till och med sviken. 
Sviken av att jag tog chansen att bli bättre men något har gjort att jag inte blev det. Nu står jag lite handfallen, vet inte vad jag ska göra. Har svårt att acceptera att jag är så dålig som jag är. 
 
I mitt inre är jag frisk, jag springer, jag jobbar. Jag är betydelsefull och meningsfull. Jag finns. Jag får semester, en julklapp på jobbet. Jag får lön och kafferaster. Jag får träffa människor som behöver mig och jag får träffa människor som jag behöver. Jag blir bjuden på lunch. Jag får komma på julfest. Jag kan planera mitt liv för det värsta som kan hända i vardagen är att jag kanske blir förkyld eller får en influensa. Jag kan leva. 
 
Märkligt nog så är det först när man inte har allt detta som man inser hur viktigt det är att uppskatta det. 
 
Visst, jag är betydelsefull och meningsfull, Människor behöver mig och jag behöver andra. 
 
Men...
 
Det är inte samma sak som när man är frisk. 
Det blir ett ofrivilligt utanförskap. 
För jag orkar inte vara med alla gånger. Jag orkar inte bjuda hem massa vänner, som inte finns heller, på fika. Jag orkar inte åka hem till andra på fika. Jag orkar inte gå på stan. 
 
Ljud, intryck, föra konversation. Det är sjukt, (skrattar för mig själv) men det är sjukt jobbigt att andra inte förstår hur utmattande det sociala livet är. 
 
Det är sjukt jobbigt att inte få fram det man vill ha sagt och att göra det man vill göra. 
 
Men ändå, när jag tänker tillbaka på tågresan med Kustpilen, genom det snötäckta landskapet, så vet jag att jag gjorde rätt ändå. Jag ångrar inte operationen. Jag ångrar inte livet. För så länge jag andas finns hoppet om att något ska bli bättre. Att jag får den där semestern. Att jag får den där kafferasten. Att jag får vara mer än jag är nu. 

Bio

Kategori: Allmänt

I dag hade grabben studiedag. Vi valde att studera i bio. Ett bra beslut eftersom det var glest mellan besökarna på stan och ihop med oss endast nio personer i salongen. 
 
Jag skrev just det här inläggt för ungefär 44 minuter sen. Men, det kom visst inte med mer än rubriken. Skulle nu försöka skriva om det hela, men minns inte hälften av vad jag hade skrivit. Nu blir inte formuleringarna lika bra heller. Jävla mörker den här sjukdomen. 
 
På den tiden jag jobbade som journalist, då kunde jag skriva om och om och om... Jag hade något jag saknar nu - ett minne.
 
Vet att jag skrev något om att analysera hur jag mår på olika tider på dygnet. Kom fram till, efter sonens jullov, att jag mår minst dåligt och får mest energi när jag sover från midnatt ungefär och fram till halv elvahugget. Nu går ju inte det normalt då. Normalt så går jag upp, åker med sonen till skolan och sen hem och däckar. Kanske just för jag inte kan sova som kroppen behöver, utan tvingas jobba mot hela tiden. 
 
Bion då?
 
Ja den var bra - Sune på bilsemester. En riktigt kul rulle. Kom just på att det är mer än ett år sedan jag var på bio sist. Då såg vi Sune i Grekland. 
 
Den som orkade leva ett normalt liv ni. 
 
 

Bio

Kategori: Allmänt

Det bästa med förkylning

Kategori: Allmänt

Ja, det är ju att den går över. Man vet när man får den att den är borta efter ett par dagar, eller max någon vecka. 
 
I mitt fall var jag förkyld i tre dagar. Det är inte mycket jämfört med alla år jag gick dösjuk med Graves och inte fick hjälp för läkare sa att ibland får man stå ut med att må lite dåligt. 
 
Jag kan stå ut med att må dåligt. I alla fall när det är förkylning eller något annat som går bort med tiden. 
 
Nu över till nästa ämne. 
 
Det är kallt i Sverige. Det är vinter - äntligten vinter där jag bor! 
 
Hurra! 
 
Grabben har studiedag så vi ska studera Sunes bilsemester på bio =) 
 Gårdagens hockeymatch i C2-serien vann vi och det gick rätt bra att speaka fast jag tappade bort mig många gånger. Well, det är ju ingen som betalar mig för den insatsen så det gör ju inte så mycket. =) 
 

Riktig skit

Kategori: Allmänt

I dag är dagen då inget var bra.
 
En väns hund blir illa biten utomlands och får ett brutet revben och flera sårskador. 
En annan rapporterar om en våldtäkt på minderårig. Flera män som förgrep sig på en trots att personen sa nej. 
 
Själv har jag bara förkylning. (Och mina övriga problem med sköldkörtelsjukdom)
 
Ska nog inte klaga för mycket just nu.
 
 
 
 
 
 

Snuva

Kategori: Allmänt

Jo den slog till som fasiken. Snuvan. 
 
Den liksom kröp på, smög sig in för att sedan slå till med full kraft. 
 
Näsan ser ut som en röd ljusfyr och ljuden attchi!! attxhi!! låter om och om och om igen...
 
Likt en klocka som aldrig slutar ticka och gå. 
 
Fast sanningen är ju den att förkylningen kommer förmodligen ge med sig innan helgen är över. Eller i alla fall vara betydligt snällare mot mig än den är just nu. Hoppas på det i alla fall. En sak som ÄR säker. Den GÅR över. Till skillnad från det här hypo-hyper stördheten jag lever i så försvinner förkylningen lika som den dök upp... Smygande...
 
Sen har vi ju nästa rolighet att ta itu med.. Tanden från helvetet... Den värker den. Försöker samla mod att klara av det som komma ska. Är nog bäst att dra ut den. Det går nog fortast. Men vet inte vad jag ska tugga med då. 
Tandvårdskräck är fasiken inget kul. Inget kul alls... 
 
 

Somnade till sist..

Kategori: Allmänt

Vid femhugget i morse, då slog ögonen igen.
Sällan jag ligger vaken och är vaken så mycket. Oftast ligger jag och är trött men kan inte somna. I natt kändes det som att jag skulle kunna gå ut och gå en timme utan problem. 
 
Kände mig speedad nästan. 
 
Sov i alla fall till sjuhugget. Somna om igen och sen sov till 10:30. 
 
Suck... 
 
Men men, nu är det ju helg och då kan man ju sova mer, eller? 

Sänkte i dag

Kategori: Allmänt

Fick ut medcin i går så i dag går jag ner från 75 mcg levaxin till 62.5 mcg. 
Ligger kvar på 20 liothyronin. 
 
I oktober testade jag att sänka till 10 lio på 75 levaxin. Det blev ankskit av rent ut sagt. Hamnade i komaliknande trötthet igen och orkade inget alls. 
 
Även om mycket är dåligt nu, så är jag ju mer vaken än sover. 
Gått från sova alla dagar till att klara av att tvinga mig vaken eller sova någon enstaka dag extra. 
 

Känner mig orolig

Kategori: Allmänt

Pratade med en av mina två vänner i går. (Jo, jag har "bara" två vänner. Men många bekanta)
 
Hon hade i alla fall fått åka akut till sjukhuset på morgonen den 1 januari. Efter ett bra tag konstaterades proppar i någon ven eller så som går till och från levern. 
Tur att hon åkte in. 
Hon klarar sig. Överlever. Låg inne i en vecka bara.
 
Men vad rädd jag blev att jag hade förlorat henne. 
 
Riktigt rädd. 
 
Själv känner jag mig trött och stel. Hjärtat klappar på.
 
Snart är det ett år exakt sen jag opererades. Ett år som bara försvunnit ut i inget alls. Ett år med tårar, och ett evigt kastande mellan hopp och förtvivlan. Ett år med sorg och vemodighet.
 
Bitter?
 
Jo, en del. Det är svårt att skratta och vara glad åt att man känner sig oduglig på jorden. 
 
 

Oups!

Kategori: Allmänt

Blodtrycksfall deLuxe!
 
Ogillar att mitt BT faller så fort och ofta nuförtiden. Ska bege mig till apoteket så jag kan få ut en lägre dos levaxin och sänka den. 
 
Så jag går från 20 mcg liothyronin per dag och 75 mcg levaxin till 62.5 mcg levaxin och 20 lio. 
 
Hoppas det blir någon skillnad. Fast jag fattar ändå inte vad jag ska ha ett TSH som är mätbart för när jag inte har någon sköldkörtel kvar. 
 
Ligger på 0.001 just nu. Bör visst ligga nära 1.0 så visst, det är en bit i från. Får se om ett par veckor hur jag mår. 
 
 

Finns det något...

Kategori: Allmänt

..Något som inte kan hållas ansvarigt för den här sjukdomen. Kronisk sjukdom. Jo det är ju det eftersom jag opererat bort sköldkörteln och nu har ett konstant hypotillstånd. 
 
Vet inte vad som är värre. Förr vhade jag ju Graves, eller giftstruma som vi kallar det. Efter år av medicinering fick jag till slut operation. Nu, snart ett år efter operationen, mår jag måttligt förändrat. Jag har svårt att säga att jag mår bättre, för det är inte sant. 
 
Lika matt i hjärnan, lika matt i tanken, lika matt i själen och lika matt i kroppen. 
 
Alltför ofta så mår jag kass. Så när en dag kommer då jag mår bra, då lever jag upp och vill göra ALLT på en gång! Tyvärr slår det tillbaka tiofallt. Fast den där enstaka dagen. Den var värt att leva.
 
Så en dag som denna när jag ligger på soffan, får ut lite ord i bloggen och planerar att ta daghunden som håller mig sällskap på en promenad. Det är en rätt bra dag det. Fast jag har ont i ryggslutet, trött, andnöd och känner mig sliten så är det här en bra dag. 
 
Lite sol så hade det varit en riktigt fin dag med =) 

Ryggvärk

Kategori: Allmänt

Efter att ha läst en artikel om hur adrenalin och stress påverkar muskler och ligament så förstår jag bättre varför jag får ryggskott i nedre delen av ryggen.
 
Tyvärr kan man inte hindra all stress och sen i september har det varit gott om det. 
Hoppas det blir mindre framöver och att jag blir av med ryggvärk och tandvärk med :/

Fick till det

Kategori: Allmänt

Tog ett par bra bilder i dag. Det känns alltid kul när en fotodag är bra. Alltför ofta så strular synen, skärpan och förmångan att tänka och då blir det liksom inte bra bilder. Då kan jag inte tänka ut hur jag ska ställa in kameran för att få till det. 
Lustigt, jo lite grann. Men i dag blev det bra. Riktigt bra. =) 
 
 

Apple and raspberry pie...

Kategori: Allmänt

...Nä, det är inte jag som har energi till att fixa sånt i dag. Men jag är ju belyckad med en pojkvän som kan sånt så just nu sprider sig doften av paj i lägenheten.
 
I övrigt finns lite energi, suddig syn och trögtänkt huvud efter flera nätter med dålig sömn. 
 
Hittade ett jobb jag vill ha, men jag tror inte jag skulle ha kapacitet att klara det. I en frisk värld, där, där skulle det fungerat alldeles perfekt. 
 
Jag ska söka i alla fall och fundera lite. 
 
Känner mig rätt långt från att jobba halvtid i dag men vem vet. Om en månad kanske det är annorlunda. 
 
 

När sjukdomen tar över

Kategori: Allmänt

Jo den gör ju det. Inte alla går mot stadigt bättre. Många ser jag berätta om hur de går mellan hopp och förtvivlan i en endlös rehabilitering. En del blir bra. Helt bra faktiskt. Men många går det trögt för. 
Sjukdomen tar över livet. Den styr och man måste anpassa sig själv, sina beslut och också till viss mån be andra anpassa sig efter dig. 
Det är helt okej att göra det en gång. Men det är drygt att gå dag in och dag ut och inte veta när du kanske kommer kunna fatta beslut efter vad du vill, inte efter vad du måste. 
 
En bra dag skriver jag flytande och sammanhängande. Många dagar blir det inte fullt så bra. De riktigt dåliga blir det inget skrivet alls. 
När jag går tillbaka i mina inlägg på bloggen kan jag klart urskilja de bra dagaran mot de asdåliga. 
Det är som en form av bekräftelse på hur jag mår, och ett bevis på att det var så. 
För de dagarna som är bra, då flödar texten, orden finns där de ska under tangenterna och jag kan hålla en röd tråd... 
 
 
I morgon kanske det inte är lika bra. Tyvärr finns det ändå en begränsning i hur länge jjag orkar hålla igång skrivandet. Jag slutar nu, när jag ligger plus. Går ut i skogen och samlar energi i stället. 

Jag har en sjukdom

Kategori: Allmänt

En sjukdom som gör att jag behöver ha allt så strukturerat och planerat som möjligt. 
Som gör att jag tappar alla trådar när planerna ändras. 
Som får mig att överreagera på både positiva och negativa känslor och intryck. 
En sjukdom där livet fungerar minst smärtsamt om jag vet att jag kan lita på att människor runt mig faktiskt levererar, ställer upp och genomför det som har planerats. 
 
Det här gör att mitt umgänge är klart begränsat. Att det är få människor jag kan vara med. För jag behöver, i stor utsträckning, veta att jag kan lita på att det som planerats genomförs. 
 
Särskilt jobbigt är det med ändringar som påverkar mitt deltagande. 
 
Jag önskar jag inte hade den här sjukdomen. 
 
Jag önskar jag var frisk. 
 
Jag önskar att folk kunde förstå att man inte får en häst med brutet ben att springa fortare bara för att du vill den ska göra det. 
 
 

Är det nu...

Kategori: Allmänt

Börjar det nu? Eller är det just slut? Eller var står man i livets vandring. Vägar möts och staden krymper i storlek med åldern man uppnår. 
Är det för att vi känner och möter fler människor eller är det för att vi helt enkelt bara är äldre och visare. Mera upplysta och uppmärksamma på vilka som faktiskt finns i våran närhet. 
 
Ungdomens dagar har fladdrat förbi alltför fort. Helt plötslig står man inför den sista halvan i livet. Den som skulle varit den bättre halvan. Om jag bara hade vetat att jag hade behövt planera lite inför den. 
 
Men jag visste inte bättre. Hur många unga tänker att de ska få en livsändrande sjukdom lagom när livet ska förfinas i kanten. Hur många tänker ens på sin dödlighet och livet längre fram. 
 
Jag gjorde det inte. På ett sätt är jag ledsen i mig själv att jag inte kunde göra det. Jag får nu, en rätt bitter eftersmak av de dåliga livsinvesteringar jag gjort. 
Men, hade jag inte gjort dessa, då skulle jag inte vara den jag är, där jag är. 
 
2013 adjö
2014 välkommen
 
Hit me with your best shot and I'll keep standing! Tall, strong and brave like never before! 
 
 

Inget bostadsbidrag

Kategori: Allmänt

Av någon konstig anledning anser försäkringskassan att jag tjänar för mycket så bostadsbidraget i december betalades inte ut :/
 
Hur kan en utbetalning i månaden på 10100 kronor cirka, vara för mycket? Helt otroligt konstigt. 
 
Där föll hela januari ner i soptunnan. :/
 
Note to self: bli inte sjuk när du samtidigt blir fattig för du kan inte bli friskare om du ska stressa över pengar som inte finns till räkningar som måste betalas. 
 

Dagen i Jerusalem

Kategori: Allmänt

Det blev en lång och slitsam dag för mig i går. Men när grabben spelar hockey så får man ju lov att offra den lilla orken man har. Känner i dag att det var tur inte jag behövde sova över i Jönköping i alla fall. 
 
Just nu pågår sista matchen. Hoppas på en vinst. Gick inte sådär toppenbra i går. 
 
I morgon blir det nya doser på medicin. Ska hämta ut andra styrkor på levaxinet och sänka det. Hoppas hoppas hoppas jag inte hamnar i komaliknande trötthet igen.