butwhy

Giftstruma, graves sjukdom. Den kan vända upp och ner på ett helt liv. Det har synnerligen brutit ner mitt liv till en allt sämre tillvaro.

11:10 PIP!

Kategori: Allmänt

Nej, det var inget pip i morse i klockan. Jag vaknade efter tolv timmars sömn och trodde klockan var runt åtta på morgonen.
 
Släpade mig upp. Åt "frukost" och två timmar senare var jag dötrött igen. Skulle kunnat somna men släpade mig ut och gick i en timme i regnet i stället.
Lustigt nog var det uppehåll hela tiden och kvällen blev rätt fin. Trotsade min sjukdom och åkta till Tornby med Tessan för att avsluta med lite titt på hojjar vid Borggården.
 
Fin eftermiddag. Men jag är ledsen i mitt hjärta för jag hittar ingen väg ur detta elände till liv jag har.
 
 

Om mina fötter...

Kategori: giftstruma

...inte nuddade jordens yta mer - skulle du sakna mig då?

Om mina tårar inte rann nedför min kind - skulle du tänka på mig då?

Om mitt hjärta inte längre slog - skulle du lyssna efter mig då?

När jag inte längre finns - finns du ändå kvar med mig.

Negativ

Kategori: giftstruma

Många som börjar prata med mig om framtidsutsikter, chans att få jobb, chans att bli friskare med mera, uppfattar mig som negativ. Nästan allt som folk föreslår har jag ett "det går inte" eller "jag kan inte" som svar på.
Det är inte för jag är negativt inställd utan för att jag helt enkelt redan kollat och rannsakat mig själv om det går att genomföra.

Efter alla år med denna sjukdom, med det jag är utbildad till och det jag kan så vet jag också mina begränsningar. Jag vet att om jag pushar mig själv att göra lite mer än jag brukar, så slår det tillbaka. Trots detta så gör jag just detta. Pushar mig själv.

Och jag lovar. Den dagen jag faktiskt inte får bakslag fysiskt och mentalt för jag pushar mig själv, då kommer hela världen få veta att jag mår bättre.

Tills dess fortsätter mitt till synes negativa liv.

Taxi

Kategori: giftstruma

Kör grannen till BVC med sin dotter.
9 månader söt bebis.
Hon sitter fram bredvid mig. I baksätet mamman och storasyster som snart är sex år.

Vi pratar om en det ena en det andra.
Bebisen pratar med.
Storasyster med.
Jag märker att det blir svårare och svårare att fokusera på bilkörningen.
Jag kan inte både höra vad som sägs från tre håll och köra bil.

Det är inte nära att jag krockar.
Kanske sitter alla år vid ratten undermedvetet i ryggraden på något sätt. Kanske är det att vägen är invand.

Oavsett vilket så är det otäckt.

Vad skulle jag göra?

Kategori: giftstruma

I morse stod jag i vardagsrummet och kunde inte gå åt något håll, Jag visste att jag skulle göra något, men jag kom inte ihåg vad. Jag kände att en kortärmad skjorta blev nog lite kallt så jag gick in i sovrummet igen för att ta på mig en långärmad tröja. Då kom jag på - jag skulle ju ta min medicin.

Jag går alltså ut i köket och glömmer igen vad jag skulle göra. Tar lite vatten. Tänker. Helt bortblåst. VAD I HELVETE skulle jag göra??!?! Sätter på kaffe. Men samma sekund som jag tar i kaffekannan så minns jag. MEDICINEN!

Jag plockar ut den första burken med liothyronin. Av den ska jag ju bara ha en halv tablett. Jag håller burken i ena handen. Locket i den andra. Jag börjar hälla ut tabletter i handen i hopp om att få ut en som är halv redan. Det trillar ur tre hela. Jag häller i dem i burken igen. Lägger ner locket på diskbänken bara för att sekunden efter plocka upp det igen. För att sekunden efter lägga ner det... Ut med tabletter i handen igen. Dela en. Stoppar den i munnen. Men jag tar glaset med vatten, sätter ner det igen för att ta locket till burken med lio och sätta på det. Tar upp glaset igen och undrar.. Ska det vara så här resten av livet?

Det borde vara enkelt

Kategori: giftstruma

Men det är inte enkelt.
Jag ska kunna skriva i bloggen varje dag.
Men jag glömmer, orkar inte eller hittar inga ord eller uppslag som är nya kring hur jag mår, hur dagarna ser ut eller framtidsutsikterna.

Har i alla fall återhämtat mig lite från torsdagens övning.

Fick en sak gjord som jag skjutit på ett par veckor... (Sen förra sommaren)
Laga ett hål i en dyna till utemöblerna.
Det tog inte ens tio minuter att limma på en bit tyg över hålet.

Tio minuter...

Hade jag varit frisk hade hålet varit lagat förra sommaren.

Nu - sova.
Sonen spelar fotbollsmatch i morgon.
Vill vara där då.

Här är min arbetsträning!

Kategori: giftstruma

I dag åkte jag med grabbens klass till en bondgård en bit utanför stan. Dom skulle titta på korna, traktorerna och få fika. Jag fotograferade.
Eftersom jag blir så extremt illamående när jag åker buss fick jag köra min egen bil efter bussen.

Klockan 08:10 åkte vi från skolan.
Klockan 08:40 var vi framme på gården.
Klockan 11:30 var vi tillbaka på skolan.

Klockan 12:30 låg jag utslagen på soffan och sov utan chans till väckning.

Tycker ni jag kan jobba?

Jag gick runt, i lugnt tempo, fotade lite, pratade lite med någon annan förälder, pratade med bonden, pratade med barnen. Provsatt en skitstor traktor. Drack kaffe.

Det räckte för att jag skulle bli helt nollad.
Nu har jag ingen ork what so ever.
Nu har jag ingen aptit.
Nu har jag värk i ögonen.
Nu har jag cementkänsla i benen.
Nu har jag en seg tankeverksamhet.
Nu har jag tagit slut, igen.

OM jag hade haft ett jobb som detta, halvtid, så skulle jag inte orkat gå till jobbet i morgon.

P U N K T

Planera?

Kategori: giftstruma

Nej, det går inte att planera. Det är ett jävla stor stressmoment i vardagen att inte kunna planera. Inte bara dagen, utan morgondagen, nästa vecka, nästa månad, sommaren...

Fick frågan om behov av fritids i sommar. Jag vet inte. Det vill veta. Så har det varit i flera år nu. Jag har ju inte haft fast jobb och jag vet inte hur min framtid ser ut. Än mindre nu än någonsin.

Man blir socialt handikappad som sjukskriven. Inte av fri vilja, men just för du inte kan planera för annat än att vara hemma. Dels för du inte vet när FK ringer för att det vill ha ett möte, dels för du inte har rätt att semestra utomlands utan att kassan ska pröva rätten till din ersättning och dels för att du inte har råd.

Jag vill ha ett liv, där man kan spara pengar till en semester. Där man kan planera för framtiden i form av ett år, fem år osv., Och där man har råd att vara en del av det samhälle vi lever i.

Jag vill...

En stjärna

Kategori: Allmänt

... på himlen i kväll lyser en ny stjärna på oss.

Detta för att min underbara exexexexex-svärmor dog i kväll i följd av sin cancer.

Ann-Kathrin skulle fylla 61 i sommar.

Hon var en person med ett gigantiskt hjärta. Alla djur, barn, människor och övriga var välkomna till hennes hus. I vilket skick de än var i. Rädda, slitna, glada eller i behov av ett hem. Alla fick komma till Anki.

Jag hade ingen kontakt med min exexexexex-svärmor under hennes sjukdomstid. Det var i början på 90-talet som vi umgicks flitigt.

2002 dog hennes ena son i samma sjukdom som hon själv somnade in i. Han blev bara 31 år.

Mina tankar går i kväll till hennes son, mitt ex, som finns kvar. Jag hoppas han har styrkan i sig själv och den familj han själv bildat och kan gå genom denna sorg.

I mitt hjärta Anki - där har du alltid en plats.

Hälsa min älskade faster, min mormor, mina hundar och mina katter, min morfar och mina vänner som redan gått över.

<3

medicinhistoria...

Kategori: giftstruma

Tycker det är jättelustigt. Jag mådde som bäst när jag gick på högsta dosen thacapzol och 100 levaxin. Sen när dom började sänka thacapzolen så började problemen. Jag påtalade detta men fick inget gehör. Thacapzol skulle ätas i minsta möjliga mängd. Att jag inte mådde bra verkade sekundärt. På med betablockare för pulsen som låg så högt. Och sen ta det lugnt och vila...
 
Detta var i augusti 2011 som de började trixa med doserna. Diagnosen fick jag ju i juni samma år. Efter det har jag bara mått skit. Som sista utväg fick jag ju opereras i januari i år. Inget blev bättre. Först nu, för tre veckor sen, när jag sänkte levaxindosen till 75 och började med lio 20 så känner jag mig lite bättre. Inte just nu, men oftare piggare i alla fall än dötrött.
 
Så varför ska man ta så många år av en människas liv med trixande med mediciner.. varför?
 
Nu kan vi lägga till alla år innan som jag var sjuk utan att jag fick diagnos..
 
2006... började jag blir riktigt dålig...
 
det är ett par år...
 
 

tröttare

Kategori: giftstruma

Släpade mig runt Tinnerö i morse med hunden. Riktigt skönt, regn, åska, vindstilla.
Jag är nog en av få som faktiskt gillar den typen av väder. Det blir mer stilla, tyst och lugnt.

I 30 minuter gick vi, i lugnt tempo. Nu ligger vi på soffan och fick jag, så skulle jag somna bredvid hunden.

Benen känns som cement i vikt och anfådd är jag med.
Hjärtat slår - hårt...

Livet är inte toppen men jag lever. Vilket flyt...

Urlakad

Kategori: giftstruma

I lördags var vi på stan en sväng. Grabben hade med en kompis som hängde på hem. Finland-Sverige i semifinal i hockeyn.

Söndagen gick till att baka rabarberpaj. Bjussa grannarna på var sin med. Har världens gulligaste grannar. Det händer att hon kommer in med mat från det thailändska köket. Sjukt gott.
På eftermiddagen spelade grabben fotbollsmatch i regnet. Jag fotade. Kvällen gick då till hockeyfinalen och jag är sjukt stolt över att Sverige vann VM-Guld hemma!

I dag - nej jag har ingen ork kvar.

Tack för att helgen i alla fall var bra. Nu blir det sömn... zzzz...

Såvardet

Kategori: giftstruma

Så var det sömnen..,

Tack!
Hitåt!

Se där en final till oss!

Kategori: giftstruma

Ska det bli ett hemmaguld i VM den här gången? Tre Kronor ser starkare ut för varje match men jag saknar fler som kan göra mål i truppen. En match kvar. Blir det USA eller? Vore ju märkligt om chokladtillverkarna vinner sig en plats i finalen men it aint over til the fat lady sings... sägs det ju.

Efter en rätt tung start på dagen har jag i alla fall lyckats vara en timme på stan med grabben, shoppat ett par shorts till han för pengar jag inte har och tagit mig hem i ett stycke =)

Känns helt klart värt att köpa dom där shortsen fast jag inte har råd eftersom jag ORKADE vara på stan utan att bryta ihop. =)

Nu en promenad med djuret och sen se solen gå ner...
Känns bättre lägga sig om kvällarna när man vet att man förmodligen vaknar något piggare.

Tack LIOTHYRONIN! <3

Lite sluddrig

Kategori: giftstruma

Ja så kan jag säga att jag känner mig. Ofokuserad. MEN något piggare än så länge. Håller detta i sig kan jag nog se fram mot att ge mig ut och jaga jobb framåt mitten av sommaren...

Sova tack

Kategori: Allmänt

Utan problem att hålla mig vaken såg jag hela hockeymatchen!

Kanske låter sjukt att va glad för det men då skulle ni veta hur många matcher jag somnat till de senaste åren.
Det är många...


Sen vann vi ju och kicka hem Kanada så nu laddar jag för lördagens match mot Finland.

Hockey i mitt hjärta!
(Ihop med sonen)

<3

Värsta pessimisten

Kategori: giftstruma

Ja det är jag det!
Ingen idé att mörka faktumet att jag alltid förväntar mig någon riktigt dåligt när något blir bättre.
Enda anledningen till att jag känner så, är för att de senaste åren har livet hela tiden påvisat att det stämmer. Vinner jag pengar, får jag en oväntad utgift. Mår jag bättre, får jag snart må sju resor sämre. Får jag jobb, blir jag sjukare och så vidare.

Nu har jag i alla fall gått två dagar och varit lite piggare. Jag har inte haft ont i huvudet och känner mig något mer balanserad.

Är det min tur nu?
Kommer detta hålla i sig?
Kommer det bli än bättre så man vågar tro på en framtid där någon kan tänka sig att ge en ett jobb igen?

Jag kom av mig...

Kategori: giftstruma

... fast inte lika mycket som jag brukar.
Känns som att liothyroninet kanske verkar en smula. Känner mig fortfarande matt och anfådd, orkeslös och så. Men stundtals så har jag lite mer ork. Stundtals som i 20 minuter hit eller dit då =)

Men ändå!

Ska bli intressant att se hur värdena ligger efter användandet av lio och minskning av levaxindosen.
Hade 125 levaxin + 0 lio.
Nu 75 levaxin + 20 lio.

Och där kom...

Kategori: Allmänt

Tröttheten...

Suck...

Rätt pigg

Kategori: giftstruma

Jo idag, efter att ha sovit som bara den, så är jag rätt pigg. Ska ge mig ut och cykla med hunden sen. Tänkte först på allt jag skulle göra bara för jag känner mig lite piggare men kom på att det bästa är nog att ta det lugnt. Låta kroppen få använda den extra energin till vad den nu ska ha den till.
=)

Maratonsovs

Kategori: Allmänt

Sov från ca 00:45 till 10:45 i dag.

Den friske önskar många saker, den sjuke bara en sägs det.

Men det är fel. Jag önskar att jag mår lite bättre. Får sova som normalt. Vakna med lite energi i kroppen.
Om jag blir helt frisk? Det vore som att hela världen blev fri från svält, krig och andra ondheter...

vad ska jag jobba med

Kategori: giftstruma

När jag inte kan göra något under längre stunder. Det mesta knappt under kortare stunder. Inte utan att må dåligt efteråt i alla fall.

Hur hittar jag ett jobb så jag kan försörja mig och min son.

Hur ska jag duga till och räcka till både som mamma och som arbetstagare.

I dag klarar jag knappt det ena.

Men jag har inte råd att vara sjuk.

Det går inte.

Vad göra?

jag hade rätt

Kategori: giftstruma

I dag känner jag mig helt väck. Benen bär bara av vilja och huvudet känns desorienterat.
Jag vill bli bättre! Jag vill kunna ha ett bra liv!

Att ha ben som känns som om man går i motvind och i vatten är inget kul! Det är inte sen fungerande i vardagen. Inte ens som sjukskriven.

foto...

Kategori: giftstruma

Något jag verkligen brinner för är fotografering. Det och text. Förmedla känslor och upplevelser.
Tyvärr är rätt mycket av min passion och närvaro i det jag gör borta. Jag står platt och bara får inte till det.

Men i dag var jag i väg och tog ett par fina bilder åt en vän.
Önskar mig fler dagar där jag orkar något. Nu soffan så jag orkar iväg sen på grabbens fotbollsmatch.

I morgon gissar jag att jag ligger rätt utslagen. Men det märker vi då.

hur förmedlar man en känsla...

Kategori: Allmänt

Har det hänt dig någon gång? Du tittar på en film och i filmen är det en låt som du bara måste få tag på?
I går händer det mig. Slökolla på The Romantic's medan jag höll på med det eviga letandet efter bil. Blocket, bytbil.se andra sidor. Då, helt plötsligt så tog filmen min uppmärksamhet. En låt.. den gick.. rakt in i hjärtat.

Kanske är jag helt weird. Kanske är det bara jag som upplever såna här saker. Och texten i sig har ju inget i sig att göra med något men hur den låter... Det känns som jag mår rätt många dagar. 
Visst vill alla se framtiden med något av spänning och förväntning. Som jag sa till grabben häromdagen - det är viktigt att man har något att se fram mot i livet, för annars känns det rätt meningslöst att leva.

Poäng till mig. Det är så fint att man lever som man lär? Don't do as I do, do as I say? Practice as you preach? Eller hur var det nu?

Ibland biter man sig själv i arslet big time som förälder. Man försöker vara smartare, mer kunnig och bättre vetande än sitt barn. Fast jag gissar att barns mer enkla sätt att se på livet går hem i de flesta av trista situationer man kan hamna i.

Gick kvällspromenaden i solnedgång. Himlen hade en sjukt blå färg som ett band vid horisonten. Jag hade bara mobilkameran med mig och mitt försöka att fånga den visuella upplevelsen blev rätt fattig. Det kändes rätt märkligt när jag gick där i skogen på stigarna som många trampat på. Så lugnt och skönt. Lite fåglar som jagade bomaterial och mat. Ett par rådjur som stannade upp och stirrade på oss innan de lugn betade vidare i skogsbrynet. Just nu känns det som en evighet sen som jag gick där i skidspåren mitt i vintern. Snö i mängder, frost på grenarna. Vackert, fint, stilla.

Hur förmedlar man en känsla på riktigt. Doften från mjuk mossa som är fuktig av regnet som föll i går. Tallbarrslukten som sluter sig om dig som en dimma. Den friska luften som smeker din hy lätt... som en fjäder...
Ljuden, ljuset och känslan när fötterna trampar på över rötter och stenar. Hur lyckas man egentligen beskriva allt detta med ord? Går det alls? Får du som läser en bild på näthinnan hur det är när jag går där. Hunden lunkar på i sin egen värld och om mig vet inget något om där jag är, just då - just nu.


http://www.youtube.com/watch?v=fm4Tr9Sy6pk




Dåligt sömnschema

Kategori: giftstruma

Ingen balans i sömnen. Huvudvärk nästan varje dag sen jag började med lio.
Jag kan inte säga jag mår bättre. Inte sämre heller.
Är mest mera on the edge...

hjärtat slår...

Kategori: giftstruma

... fortare och hårdare oftare nu med liothyronin.

Mår allmänt hispigt och stressad.

Kiss kiss kiss

Kategori: Allmänt

Jo jag springer på toa sjukt mycket. Säkert tio gånger på en dag.

Och nej, inget uvi eller så. Bara kissnödiig.

Vad har jag nu då?

Kategori: graves

Om jag hade Graves och fick medicin så mina värden var bra - hade jag inte då inte Graves längre fast jag mådde dåligt.

Om jag hade Graves och fick sköldkörteln bortopererad, vad har jag då? Har jag inte Graves längre eller vad har jag?

FK säger ju jag inte KAN ha det längre eftersom jag är opererad. Men jag mår ju inte bättre.Vad har jag för status på min sjukdom?

speedad!

Kategori: giftstruma

Trött i kroppen - speedad i huvudet.
Det är en asjobbig kombination.

Ont i huvudet.
Och är jag inte hungrig? Eller är det fel signaler?
Suck..

var är mitt liv?
Jag trodde jag vräkte Mr Graves i januari i år men den fan vägrar flytta.

skev syn...

Kategori: giftstruma

...dimmigt och skevt, ja så känns det när jag försöker se. Visst kan jag anstränga mina ögon och se lite bättre, men om jag slappnar av så är inte synen bra alls.

Sen har jag huvudvärk, samma som häromdagen. Tror det är biverkning av liothyroninet.

Life goes on...

Städa, tvätta och så måste man visst göra ändå. Men det går inte fort, det kan jag lova.
Ledsamt liv detta...

Ingen kul typ

Kategori: giftstruma

Nej jag är inte det. Jag är ingen kul typ. När sjukdomen tar ut sin rätt, vilket den oftast gör, så är jag allt annat än kul.

Jag blir elak. Dum, ond, dryg, hemsk, arg, störd och hysterisk.
Jag är inte sån här - jag vill inte vara sån här. Men jag orkar inte vara jag, mitt rätt jag, glad, sprallig, trevlig, omtänksam, mer än korta stunder. Det tar mot att erkänna men jag är fan ingen snäll människa i min sjukdom.

Jag är ond...
Jag önskar jag fick vakna upp ur den här mardrömmen som kallas mitt liv.

JAG ÖNSKAR JAG INTE LEVDE!

ska inte ögonen...

Kategori: giftstruma

... bli mindre problem med efter man opererat bort sköldkörteln?
Jag tycker mina känns som innan. Som om dom är på väg ut ur huvudet och med värk och skärpefel.

Jag är inte piggare efter att jag började med lio, men jag är mer vaken. Inte ett dugg alert bara. Mest stimmig i mitt huvud...

Liothyrawake!

Kategori: giftstruma

Jag vet inte hur fort man kan förvänta sig en förändring efter man börjat med liothyronin.
Jag åt 125 levaxin innan. Nu gick jag ner till 75 levaxin och 20 lio. Liot fördelat på två intag per dag.

Nu börjar jag känna mig så där rastlöst stressad i kroppen. Så som jag var innan jag fick diagnosen alls. Visst, hästlängder från hur jag mådde då. Men jag känner igen det.
Trött, men kan inte riktigt slappna av eller koppla av.
I förrgår på promenaden gick jag och gick fortare och fortare. I går gick jag inte så mycket. Var i Norrköping för att kolla på en bil. Blev helt slut av den upplevelsen. Hela huvudet snurrade. Det var som om du skakar en sån där snöglob med ett litet landskap i, fast i mitt huvud. Snöflingorna blir som tankar som far runt helt irrationellt. Inget faller på plats och när alla flingor singlat ner till marken, så behövs det en stackare med skyffel och sopkvast för att städa upp och snygga till allt igen.
Det som saknas är den där städaren. Jag ska städa själv och jag orkar inte och klara inte av det.

Well, jag håller gott mod och hoppas jag ska bli bättre och behöva mindre städning i huvudet.